一次外拍 Jimmy巧遇了 多年前還在民生路上小飛魚時期的新人
談天中 ...
志宏說 這幾天我正想回去找你們拍全家福的照片呢!
「下個月 我兒子要去動一個腦部的大手術!」 我想...
隔2天 志宏還有倫倫媽咪帶著 倫倫 先來飛魚新家認識大家
倫倫很有禮貌 飛魚的每個叔叔阿姨他都有打招呼喔!
為了保護孩子 照片我們做了一些修飾
倫倫 罹患了一種罕見疾病
「crouzon」克魯松氏症候群
克魯松氏症候群是一種自體顯性遺傳病，不過絕大部分的病例都由基因突變而來，發生率約為每兩萬五千至六萬人當中會有一例。
其致病原因在一九九四年首度被發現，乃因FGFR2基因產生缺陷所致...
患者由於基因病變，致使頭骨骨縫過早癒合及顏面骨骼發育不良....
倫倫爸爸說: 他出生就立刻送加護病房 住了7個月 倫倫出院回家總共才一年的時間
倫倫
1歲7個月大
7公斤
一個不到2歲的孩子 只想要平安健康的長大 但是 唯一的方式
只有
開腦部手術
只有動手術他才有機會
長大
一個偉大的媽媽 要用多大的力氣 親自為孩子插管
只為讓他能呼吸
一個堅強的爸爸 努力忍住所有壓力 情緒 不在孩子面前流淚 因為
他說 :孩子最辛苦!
今天 倫倫爸爸回來拿照片 在門口飛魚的 無敵超強漢堡 在次出擊!
倫倫
加油! 加油! 加油!
倫倫加油! 倫倫爸爸加油! 倫倫媽咪加油!
所有的人都在為你們加油喔!
說好的
10月倫倫2歲生日 要以新髮型 再回來 吹蠟燭 吃蛋糕 拍全家福
倫倫
飛魚的叔叔阿姨們 等你回來喔
側記:
其實 我們全部人 在門口看著你 走過對街 上車的背影
我們哭了
在你身上看到一個父親的堅強 勇敢
記得漢堡要拿出來看喔!
加油喔，
回覆刪除人生平安快樂最重要了!!
忠勳:
回覆刪除由於我兒 彥勳 軍中的假期較難排.
老師原訂6月初去看你.如今可能要
延後至月底.請多包涵.
加油哦~倫倫一家人
回覆刪除加油！！！！請轉達我的祝福，雖然不認識他們！！！但我知道那種心
回覆刪除情，當我們寶寶剛出生時，做新生兒疾病篩檢，出生後第五天，醫院通知
我們回去複檢，他告訴我們寶寶疑似是龐貝氏症患者，（龐貝氏症(Pompe
disease)，又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏症(acid maltase
deficiency，AMD)或肝醣儲積症第二型(glycogen storage
disorder，GSD；glycogenosis II)，是一種罕見疾病，成因為第17對染
色體出現病變，導致體內缺乏酸性α-葡萄糖苷酶這種酵素，而無法分解肝
醣，會導致肌肉無力，心臟擴大等病因，可分成嬰兒型及晚發型兩種，剛
出生的嬰兒若得此病症，通常活不過1~2歲。）
雖然後來第二次檢查，證實不是，但已經讓我在坐月子的頭兩個禮拜，難
過到不行。所以，加油！！！
看到一半初為人父的我眼眶就紅了
回覆刪除想當初小米在新生兒房安裝留滯針，我和媽媽就哭了一整天
只能說我好佩服倫倫爸爸的堅強